보건복지부가 장애등급제 폐지 이후 활동지원 급여 등 서비스 판정에 적용할 ‘장애인서비스 지원 종합조사표’를 행정예고한 가운데, 시각장애인에 이어 근육장애인들도 또한 “최중증 특성이 고려되지 못했다”며 복지부표 종합조사표 반대에 동참했다.

29일 한국근육장애인생명권보장연대(이하 연대)에 따르면, 복지부 행정예고 마지막 날인 이날 총 50명이 서명한 장애인서비스 조사표 의견서를 복지부에 전달할 예정이다.

복지부가 행정예고한 ‘장애인 서비스 지원 종합조사의 내용 및 점수 산정방법에 관한 고시’ 제정안에 따르면, 종합조사 평가항목은 기능 제한(ADL 13개, IADL 8개, 인지·행동특성 8개), 사회활동(2개), 가구환경(5개)영역 등 총 36개 평가지표로 구성된다.

총점 532점을 받을 수 있으며, 하루 최대 16.16시간, 월 최대 480시간이다.

하지만 연대는 “최중증장애 특성이 고려되지 못해 사각지대에 놓였다”며 반발했다.

근육장애인의 경우 와상과 인공호흡기 착용 등 진행성으로 점차 혼자서는 손가락 하나도 움직일 수 없다. 재난상황에서도 혼자의 힘으로 탈출 하기가 불가능하고, 스스로 가래 조차도 배출할 수 없지만 획일적인 하나의 조사표로 구성, 장애특성이 고려되지 못한다는 평가다.

연대 서보민 팀장은 “일상생활동작 영역을 보면, 시청각복합평가 총점이 36점으로 높은 반면, 근육장애 특성이 반영된 ‘누운자세에서 자세 바꾸기’ 총점이 12점에 불과하다”면서 “애초에 와상장애인은 점수가 낮게 나오는 구조”라고 꼬집었다.

이에 연대는 최중증장애 특성을 반영한 ‘위기상황 발생여부 및 대처’, 구체적으로 위루관, 의료기기사용 및 처치, 관장 및 의학용품 사용, 와상여부, 의사소통, 위기상황시 호출가능 여부 등의 조항을 포함하고, 점수를 강화해야 한다고 촉구했다.
 

한편, 이날까지 진행하는 보건복지부의 행정예고 전자공청회에도 29일 오전 현재 173개글이 올라온 상태다.

김명경 씨는 “생명유지장치를 사용해야만 생존이 가능한 근육장애인들은 사각지대에 놓여있다. 인공호흡기의 호스 빠짐 사고로 수많은 근육장애인들의 생명이 단절돼가고, 부족한 호흡근력으로 제대로 의사소통도 할 수 없다”면서 “최중증 근육장애인이기에 이번 종합조사에 합리적으로 반대한다”고 게시했다.

허동훈 씨도 “대부분 최중증장애인인인 근육장애인은 스스로 가래를 배출할 수 없어 석션기나 기침유발기를 쓴다. 당연히 모두 스스로 사용할 수 없어 보호자가 없다면 필연적으로 문제가 발생한다”면서 “근육장애인의 특성이 반영되지 않은 활동지원 종합조사에 반대한다”고 동의했다.